Download ons E-book!
7 Tips voor een betere nachrust

Page content

Heb je wel eens gehoord van Myotone Dystrofie? Waarschijnlijk niet!

Heb je wel eens gehoord van Myotone Dystrofie? Waarschijnlijk niet!

Vandaag wil ik graag aandacht geven aan een zeldzame spieraandoening: Myotone Dystrofie. Deze ziekte wordt ook wel de ziekte van Steinert  genoemd en komt maar bij  1 op de 8000 mensen voor.

Mensen die de ziekte van Steinert hebben, worden in hun spieren steeds zwakker en deze ziekte  vertraagt het aan- en ontspannen van de spieren na verloop van tijd. Daarbij speelt vermoeidheid een grote rol. Hierdoor wordt volledig participeren in de samenleving bijna onmogelijk. Zo is het bijvoorbeeld lastig om lange afstanden met de auto af te leggen. Mensen met Mytone Dystrofie hebben namelijk geen volledige controle meer over hun vermoeidheid en kunnen daardoor bijvoorbeeld achter het stuur in slaap vallen en zo ongelukken veroorzaken.

De reden waarom ik aandacht wil geven aan deze ziekte komt omdat ik momenteel iemand behandel met Myotone Dystrofie. Haar naam is Arianne Krans en Arianne doet er alles aan om de nadelen van de ziekte zo min mogelijk te ervaren! Een onderdeel daarvan is twee keer in de week samen met mij te trainen. We doen samen ons uiterste best om haar in een zo goed mogelijke fysieke vorm te houden.

Helaas wordt er nog te weinig onderzoek naar Myotone Dystrofie gedaan. Hierdoor weten  mensen met Mytone Dystrofie niet goed wat de ziekte precies inhoudt en dus ook niet hoe hun toekomst er uit ziet. Deze maand, mei 2017, voert het Prinses Beatrix Spierfonds actie. Daar doet Arianne zelf aan mee. Zij zal zelf van Ede naar Arnhem fietsen, en weer terug. Iets wat voor haar een grote opgave is. Arianne heeft een eigen pagina met meer informatie: https://md.hetzitinmei.nl/actie/arianne-krans

Met deze actie hoopt het Prinses Beatrix Spierfonds geld op te halen zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar Myotone Dystrofie. En dus meer duidelijkheid over de ziekte kan ontstaan.

Wij zijn als praktijk sponsor van deze actie en het zou natuurlijk geweldig zijn als jij ook een steentje bij wil dragen. Ook kan je besluiten om mee te fietsen, wat natuurlijk erg gezellig is! Zondag 21 Mei vindt het evenement plaats!  Wil jij je steentje bijdragen door er bij te zijn? Neem dan contact op via: timo@dejongfysio.com voor meer informatie!

Comment Section

0 reacties op “Heb je wel eens gehoord van Myotone Dystrofie? Waarschijnlijk niet!

Plaats een reactie


*